志愿者下班后来到曹杨地区一小区内与一名自闭症儿童进行互动
志愿者眼中的志愿者:
一年是快乐,两年是煎熬,三年才是执着
你愿意花一年时间换来一个笑容吗?你愿意花两年甚至更长的时间只换来对方的一声招呼吗?也许你的付出没有回报,也许你付出满腔的爱心,得到的却是世界上最“无情”的冷漠回应。
沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症三大核心缺陷。在志愿者结对服务中,针对自闭症儿童这个群体可能是流动率最高的。“我们这个群体就是‘铁打’的孩子,‘流水’的志愿者,”在记者与自闭症孩子家长及一些自闭症组织接触后,无论是家长还是志愿者对于这一现实都很无奈。“有很多一对一服务的志愿者,在做了三四次后,不愿意再坚持,不是他们缺少爱心,是对于这样一群孩子更需要的是一颗无比坚强的心。”
相关新闻:世界自闭症日 只为一丝微笑
(本文来源于图老师网站,更多请访问https://m.tulaoshi.com/yuerzhishi/) 让我们许给他们一个未来吧!
志愿者眼中的自闭症家庭:这些家庭充斥着痛苦、无奈与彷徨
今年29岁的家昊是一名公务员,从他念大学起就热衷于公益活动,作为学校爱心社团的团长,联系爱心服务对象,确定爱心服务项目是他大学四年间忙碌最多的内容。一次机缘巧合,在大四即将毕业的那年,家昊接触到自闭症这个群体,通过自己的爱心和诚意逐渐走近这一个个有自闭症患儿的家庭。
“只要家里有自闭症孩子,对于他们父母来说就是一种天大的不幸。”看多了,接触多了,家昊眼中的自闭症家庭充斥着无数的痛苦、无奈与彷徨。
痛苦:这就是一种无“声”的生活
“多少次,我在梦里听见宝贝叫我妈妈,梦见她张开双臂和我拥抱,但醒来发现,原来是自己的左手紧紧握着自己的右手。”自孩子两岁被确诊为自闭症后,小悦然的妈妈四年来都做着同样梦,那就是孩子突然间不自闭了,可以开口叫自己妈妈了。
无奈:渴望走出去却又不得不缩回来
世界上最遥远的距离不是生与死,而是他站在你面前却无法与你交流。整整十年,离开父母十年的桐桐,如今出落得相当帅气。但很难想象,这个孩子在八个月的时候就被诊断患有自闭症。为了有一个更好的治疗环境,桐桐与北京的父母天各一方,来到上海与姑妈一同居住,数十年如一日,姑妈对桐桐视如己出,无微不至。
由于自闭症孩子的特殊性,桐桐无法与正常孩子一样到学校上课,甚至无法进入辅读学校。姑妈除了每天上午陪伴桐桐玩耍、锻炼身体,下午雷打不动地花两个小时对他进行一些治疗性的特殊训练。由于缺少与同龄人的接触,长时间和姑妈两人相处,桐桐的自闭症始终不见好转。眼看着孩子一天比一天消沉,姑妈决定带桐桐到人多的地方走一走,乘一回地铁。但(m.tulaoshi.com)就是这一次突破性尝试,吓得桐桐连续三天不愿意走出家门半步。
原来那天在地铁上,由于桐桐第一次与那么多人在一个密闭空间里,紧张得不知如何是好,只能拼命用拍手以及跺脚来缓解自己的情绪。并不知情的乘客显然被人高马大的桐桐这一行为惹恼了,冲到他面前大声呵斥。听到喊叫声,桐桐顿时被吓坏了,难以抑制地尖叫起来,姑妈立即将其耳朵捂住,一边向周围乘客解释,一边搂着桐桐下了地铁。“也怪我事先没来得及向他们解释,有时想带着这样的孩子走出去还真是有点难。”桐桐的姑妈说。虽然生活中家长们面临这样那样的困难,但对他们来说,能得到更多的宽容比什么都重要,“自闭症不等于自闭。因为无法正常沟通,他们有时会做出一些常人无法理解的事情,希望社会上更多人能够理解他们,而不要排斥他们。”
彷徨:耗尽财力物力人力,无功而返
“有时候我既希望媒体多宣传自闭症,又担心宣传出来让许多家长都心存幻想。”作为上海自闭症家长联谊会的负责人,彩虹妈妈21岁的儿子嘉伟也患有自闭症,“有很多家长半夜会打电话给我,说很多科学家小时候也都有自闭,也许自己的孩子有一天突然脑子开窍,直接从自闭症转为天才。”
彩虹妈妈告诉记者,自己曾遇到过一个家长,从三岁开始,带着孩子到处求医,参加各种培训班,花了四年时间,耗费三四十万元,心力憔悴。后来在网上找到彩虹妈妈,并将孩子带到了家长联谊会的活动现场。当大家交流时才发现,这个已经七岁的孩子连穿衣服、穿鞋子都不会,用孩子妈妈的话来说,这四年里就忙着给孩子做各种身体、头脑训练,忽视了最基本的生活自理能力训练。
“自闭症是一个终生残疾,通过干预能够改善,但如果非要让他去正常学校上学,结果是孩子虽然考上学校,但社会性还是缺失,就会产生各种各样的问题。结果孩子不但没能提高,反而越来越恶化。”彩虹妈妈说道。
彩虹妈妈告诉记者,目前上海注册的自闭症训练机构应该有39家,尚未登记注册估计有近百家。虽然有很多机构的效果不尽如人意,但至少表明整个社会对于自闭症群体的关注越来越高。有了数量,更要重视质量,并提供机构良性发展的土壤,这都是围绕“自闭症”引发的问题。
1234请给来自星星的孩子更多关爱-自闭症
在我们的印象中孩子应该是活泼可爱的,他们时而调皮、时而卖萌,童言童趣带给家庭无尽的欢乐。可是却有一些孩子,他们基本不说话、不交流,带给父母更多的是痛苦,我们称他们是来自星星的孩子。请给这些孩子更多的关爱。一、自闭症有哪些表现?
1.无语言型:通常会被误认为听力有问题或是失语症。2.立即仿说:分为有变化有弹性的仿说、没有变化没有弹性的仿说。前者被视为自闭症儿童具有表达沟通的意图;后者多半不具有沟通意图。3.延宕仿说:在一段时间之后喋喋不休地重复某些字、词、成语、句子、整(m.tulaoshi.com)首诗或是歌曲,同样也会有沟通性或非沟通性之分,而这种行为通常和情境、压力有所联系。4.说话不带感情:只是在告诉你,而不是和你谈话,也没有一般人说话时一问一答、一来一往的特性。5.无法掌握音调、音量:说话时有如木偶一般,十分机械化,无法通过语音的音调、节奏、抑扬顿挫来表现情绪或是感受,也不能在不同的情境中使用不同的音量。6.字义无法变化:如学校和校正,不能分辨其读音。7.代名词反转:“你”、“我”、“他”等代名词有混淆的现象。8.不清楚肯定与否定的概念:常使用“不”,而较少使用甚至不会使用“是”或“好”。9.文法结构不成熟:会使用自己的语言,通常只有常跟他接触的人才了解其语言所隐藏的涵义。10.很少发问:除了强迫性的行为表现外,他们很少会提出问题来发问。11.固着性:不管情境的变化,重复地念着某句话。12.不会使用因果性的语言:如因为、所以、因此、如果等词汇。二、自闭症要做哪些检查?
1.儿童期孤独症评定量表(CARS)由专业人员对患儿进行评估时使用,该量表共15个条目每个条目按1-4每0.5分为一级的七级评分,1分为正常,4分为最严重,累计计算总分CARS总分≤29.5分为正常;CARS总分为30-36.5为轻-中度孤独症;CARS总分≥37分为重度孤独症;2.脑电图或脑地形图脑电图检查异常率在10%-83%,由于一般脑电图的解释标准和选取的样本不同,故存在较大的差别。一般来说,导联越多,异常率越高。脑电图异常者一般为智商较低者,智商受损越明显的孤独症,出现脑电图异常和癫痫的概率也越高。但有大约20%-40%的患儿在青春期前出现癫痫,脑电图可能未见异常;3.CT和MRIMRI检查结果表明部分孤独症患儿的脑干总面积和脑桥总面积比一般相同年龄的儿童对照组小,小脑VI,VII蚓叶的正中矢状面面积比正常对照组小19%。提示小脑发育不良,与某些孤独症的发生存在可能;4.SPECT单光子发射计算机体层摄影术SPECT可以检测脑血流情况。孤独症患儿SPECT检测发现,大脑血流灌注异常,阳性率达75%。主要表现在大脑皮质,小脑和皮质下多处结构,集中在皮质的额,颞叶,以左侧额叶最为常见。同时海马回局部血流灌注减少;5.脑干听觉诱发电位孤独症患儿的脑干听觉诱发电位是异常的。从I---V波都有异常报道,异常率高达20%--60%。显示孤独症患儿存在听觉缺陷,脑干传导时间延长,提示脑干功能改变可能是影响孤独症症状的原因之一。脑干功能的障碍会导致向大脑传递通路的损害,这可能是造成孤独症患儿在认知,社会和语言能力等方面异常发育的原因之一;6.其他检查根据需要选择做染色体分析、智力测验等检查。三、自闭症怎么训练?
A.儿童孤独症中医治疗方法(1)中医学认为,智力活动是属于五脏六腑之功能,肾为先天之本,主骨主髓,心为君之宫而主神明;肝为将军之宫而主谋虑,小几先天禀赋不足或后天失养,均可导致心、肝、肾等脏腑受损,使髓海不充,神智衰弱,谋虑失常,而产生智力低下病症。(2)颜家睦同志首创中医点穴方法治疗孤独症儿童,选用特定的启智区、神智区、益智区、聪智区等点之,以健脑益智,开窍宁神,调和任督两脉:在四肢及背部的8条刺激线和特定穴位等点之,以起到醒脑开窍,壮肾开元,益气补脾,充盈精血之功效;再辅以配穴点之,以调肝健脑,平肝息风,化痰开窍。从而,调整五脏六腑的经气,改变脏腑虚实状态,促进大脑细胞发育,提高儿童智力。现代医学认为,刺激某些穴位可改善大脑皮质的微循环,使大脑组织血流量增加,改善脑组织的营养物质及氧气供应量,促进代调产物的排泄,因此,点穴治疗对智力低下有明显改善作用。(3)心理学认为,通过刺激体表穴位,让孩子感到接触舒适,产主肌肤之情,这样孩子容易产主安全感,施术者容易与孩子建立融洽关系,有利于促进孩子的社会交往。B.儿童孤独症中医治疗方法目前主要采取特殊教育和行为干预疗法。1.治疗目的(1)纠正异常行为,如刻板动作等;(2)促进患儿正常行为的发育,训练相应年龄阶段的行为;(3)帮助家庭学会如何教育和训练孤独患儿。2.药物治疗(1)氟哌啶醇:可以减少行为症状,如烦躁不安、活动过度、刻板动作等,对改善孤独和学习能力效果较好。通常应用1~2mg/d;(2)芬氟拉明:可减轻多动及刻板动作,但婴幼儿应慎用;(3)Naltrexone:可增加语言,减少孤独、刻板动作。应用剂量为0.5~2mg/(kg/d);(4)可应用一些促进脑组织代谢的药物;3.特殊教育可以采用用于功能的一对一教育训练,也可采用培养交往能力的集体训练。(1)为了促进患儿的语言及社会交往能力的发展,有计划的特殊教育是十分重要的。特殊教育所使用的技术方法较多,如形象实物教学、手势、姿势、交往交谈、游戏、感情给予、音乐体疗、美工等,要适合患儿的认识障碍水平,注意教育个别化;(2)游戏在教育中有重要作用,医师也可通过游戏来观察了解患儿的病情。游戏可反映患儿的内心世界,可发泄压抑着的情绪,起到心理上的疏导作用,同时又有治疗作用;4.行为干预疗法对孤独症患儿常采用操作性条件处理法,即阳性强化法及消退法或惩罚法。出现一个好的行为时给予奖励,使该行为得以强化。出现一些不合适的行为或动作时,不予理睬或“惩罚”,使之消退。世界自闭症日,走近"星星的孩子"
【】有这样一群特殊的孩子:说话有障碍、语速缓慢、语音低沉、行动迟缓、不愿与人交流、不开心的时候会发出尖叫,有时候对他人或对自己有一定的攻击性,他们被人亲切地称为“星星的孩子”,因为他们就像传说中的外星人一样,不认识这个世界,也不了解这个世界,他们就是自闭症人群。
4月2日是世界自闭症日,让我们一起走近“星星的孩子”,为来自“星星的他们”送上一些关爱。
不与人交往 活在自己的世界里
2010年的一部电影《海洋天堂》感许多动了观众的心,但同时也把很多人都不了解的自闭症展示给了大家,引起了社会各界人士对自闭症儿童的关注与思考。
电影《海洋天堂》 电影中的大福是一个自闭症患者,他虽然已经21岁,但完全活在自己封闭的世界里,无法独立生活,以至于他的爸爸得知自己身患绝症之后第一时间想到的就是带着大福一起离开世界,也就是片头的蔚蓝的大海上一对父子伶仃地站着然后纵身跳入海里的场景。
生活在自己的世界里,不去与人交往,这是孤独症患者的一个重要表现。如从小对谁都不亲,即便是父母也同样如此。也不喜欢人抱,当人要抱起他时不 伸手;不主动找其他小孩玩,别人找他玩时表现躲避;对呼唤没有反应,总喜欢自己单独活动。他们往往生活在自己的世界里,不去与人交流,喜欢一个人待着或重 复一项活动。
这也使得他们的生活无法自理,而生活无法自理也是一些自闭症患者的典型特征,因为他们多数智力发育比同龄人迟钝,饮食起居需要别人的帮助或者是 耐心引导,一旦脱离他人的帮助,他们的生活将会变得异常艰难。影片中大福的爸爸得知自己生命不长了,打算带着大福一起跳海的行为,也正是出于自己走后无人 照看大福这一点。
不断重复 “小星星”的刻板强迫症
整个故事中,大福的手一直都在不停摆动,这也是孤独症的特征之一:刻板动作,起先会是一种由于视觉功能的缺失而导致的强迫性的自我视觉补偿,到 后来可能演变成了一种寻求自我安全与舒适的刻板动作!这是自闭症儿童的一大特征,表现为一段时间里不停地重复一个行为动作,或重复发出一个声音,等等。这 些在正常人群里一般是不会发生的。
大福的爸爸反反复复地将大福放在电视上的玩具狗狗收起来,放到沙发上,而且反复念叨着:大福呀,狗狗不能放在电视上。大福仍然天天将狗狗放到电视上,因为那只狗狗第一次放的位置就是在电视上的,这也是孤独症的刻板行为,东西的固定摆放!
后来父亲将儿子送到养护院之后的那个晚上,站在大福常常站的位置以他的视角去看大福把狗狗放到电视上的景象,后来决定对大福要把狗狗放在电视上的行为不再干预。这一点传达出一个信息,只要愿意站到他们的视角去看看他们看的世界,他们的很多行为也都确有它们存在的理由!
12世界自闭症日 走近“星星的孩子”
(本文来源于图老师网站,更多请访问https://m.tulaoshi.com/yuerzhishi/)今天是第八届“世界自闭症日”。自闭症也称孤独症,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板。中国约有120万的自闭症患儿,自闭症在0-6岁儿童致残原因中占据首位,高达78%,男孩自闭症发病率87.5%,明显高于女孩12.5%。0-6岁是自闭症儿童的最佳干预期,早发现、早干预、早治疗,自闭症儿童的功能会完全恢复。
4月2日是世界自闭症日,也叫世界孤独症日。患有自闭症的孩子因为生活在自我的世界像星星一样孤独,因此也被称为“星星的孩子”。每个自闭症孩子都有自己的特点,都有自己关注的中心,而他们身后的每个家庭都有着艰辛的付出和希望。昨日,记者走近“来自星星”的他们。
星星档案
伟伟,4岁半
特长:背广告、英语和城市名
家庭希望:孩子可以上学
“伟伟,该上课了。别玩了,伟伟,妈妈在和你说话!”李女士大声喊着儿子的名字,而伟伟却依旧专注地用手抠着一块泡沫塑料,直到妈妈把他抱起来拖向教室,他的目光仍停留在手里的泡沫塑料上。不与他人交流,只专注自己关注的东西,生活在自己的想法里,情绪不能自控—这就是自闭症孩子的典型特点。
伟伟今年4岁半。3岁以前,李女士只是感觉儿子不爱说话,特别爱哭闹,直到伟伟3岁在医院检查后才得知他是自闭症患儿。为了训练伟伟,让孩子尽可能学会自理,融入健全人的社会,李女士辞了工作,带着孩子到咸阳特殊儿童康复训练学校进行康复训练。每天从早到晚,李女士全程陪同孩子上课,即便是放学回家,她也要利用生活中的点滴教孩子认知世界。
“自闭症孩子不是智力有问题,而是不能与其他人交流,不理解其他人的感受。”李女士介绍,以前,伟伟对吃、喝、上厕所这些生活必需内容都不会表达,现在尽管会提出这些要求了,但是和她说话时仍然没有眼神交流。
伟伟只关注自己喜欢的事情,他最感兴趣的是各种语言。电视中的广告词他听一遍就能背下来;光盘上朗诵的英语,他能背下来;天气预报播出的城市他也能按顺序背出。“我自己说的是咱陕西方言,而伟伟却跟电视学了一口标准的普通话,只是他很少说话。”李女士说,“有些人认为孩子很特别,也有些人认为孩子有天赋,但我却不想要这些,我只想让他做个普普通通的孩子。”李女士最担心的是孩子去哪儿上学。
0-6岁,自闭症孩子可以在康复机构训练,而到了上学年龄,可以接收自闭症孩子的学校却寥寥无几。“咸阳还没有收自闭症孩子的学校,孩子上学该去哪儿?”李女士一脸愁苦地说。
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玥玥,8岁
特长:画画
家庭希望:开一家让自闭症孩子打工的蛋糕店
郭女士是咸阳特殊儿童康复训练学校的一名老师,同时也是一名自闭症孩子的家tulaoshi.com长。她以前是中学语文老师,后来女儿3岁时检查出患有自闭症,便转行做了自闭症康复老师。郭女士介绍,女儿玥玥是个对形状有特殊喜好的自闭症孩子,她对长条形状的物体有着超常的热爱:只吃长条状的食物,比如面条、土豆丝、豆角。土豆切成块他看都不看,吃苹果、梨时,也必须切成长条。此外,她还喜欢不停地转圈、转自己的手。
如果仅是这些问题,还不至于影响生活,最大的问题是,玥玥不说话。直到3岁时,玥玥开始进行康复训练,3个月的时间,玥玥学会了在老师点名时说“到”。又训练了3个月,玥玥突然说了一句:“我要吃蛋糕!”郭女士喜极而泣,“孩子开口说话了”,她给所有的朋友打电话说这件事。
自闭症孩子并不是不会说话,而是不知道与人交流。后来,郭女士发现女儿的记忆力很强,贴在墙上的故事,她能倒背下来;看一眼的场景,可以用画画描述出来;看到数字,有特殊的兴奋感。“也许不是每个自闭症孩子都像电影中的‘雨人’那样是某方面的天才,但自闭症孩子会对不感兴趣的事视而不见,对喜欢的事极端地热爱和关注。”郭女士说。玥玥目前也面临上学的问题,社会上还有很多人对自闭症孩子不理解,不接受,曾经有些学校愿意接收玥玥,但由于其他学生家长的反对,玥玥至今无法上学。“社会应该给自闭症孩子受教育和自食其力的机会,这不仅是为家庭减轻负担,也是为社会减轻负担。”郭女士有个梦想,她希望开一家蛋糕店,让自闭症孩子在这里工作,每个孩子负责一道蛋糕的制作工序。“自闭症孩子会对自己负责的工作非常认真,他们互相合作,一定会做出最好的蛋糕。”