为什么自闭症宝宝越来越多

金牛何时遇见你

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2015-12-12 15:27

王力宏幼年时通过背字典学会了英文,但这种方法对孩子的早期教育却是有害的,专家指出,背字典孩子易得自闭症

体坛巨星雷人幼时照曝光

  或许是看多了体育明星们在领奖台上的风光时刻,对于他们儿时也好奇起来。特为您整理了众多体坛巨星的幼时照片,这其中有姚明、刘翔、张怡宁、易建联、郭晶晶、吴敏霞、李小鹏等国内巨星,也有科比、加索尔、菲尔普斯等国际巨星。很难想像如今大红大紫,风光八面的他们,也曾经穿着开裆裤,傻呵呵地乐着拍照片,一起去看看吧。



  姚明的表情好像一直没怎么变呢

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王力宏年幼时学中文靠背字典 可能得自闭症?

眼下流行一种说法,孩子靠背字典就可以熟练的掌握各种语言,这种方法科学吗?我们来看一看。

案例一:王力宏背字典学会中文。

王力宏的中文远远没有英文好,这是在美国第二代华人的普遍现象。投身演艺圈后,王力宏往返于台湾与纽约之间,有的时候还要到国内许多城市开演唱会,由于中文不够好,他闹了很多笑话。有一次,王力宏参加MUCHTV的录影时,制作单位为了突出“偶像歌手”与众不同的一面,把王力宏抓到靶场“打靶”。在25米距离实弹射击部分,王力宏五发全中;不定向飞靶射击,他也打出了75%的命中率。王力宏正得意的时候,教练让他“清枪”(枪“缴械”入库之前的验枪活动),谁知王力宏当即把枪举了起来,用力的“亲”了一下。看着王力宏滑稽的表现,在场的工作人员笑了个七荤八素。王力宏受到了刺激。回到纽约后,在他的要求下,母亲专门为他请了中文老师,苦练中文。妈妈给他的功课之一居然是背字典,就像当年学习小提琴一样,王力宏除了吃饭就是念中文,他的梦话居然也渐渐从英文成了中文。

王力宏通过这种办法学会了英文。

案例二:一名7岁时就能熟背《新华字典》的“神童”,小学三年级时患上自闭症。因孩子未能及时得到康复训练,其记忆、理解能力退化到低于常人的水平。儿童心理和行为矫正方面的专业人士谢丽霞说,儿童自闭症患病率在千分之五左右,无锡存在为数不少的自闭症患儿,但不少家长不能及早发现,或者发现了也没能正确对待,从而“耽误”了孩子的最佳训练期。

家住吴桥的19岁男孩林强(化名),7岁时能背诵《新华字典》,大人说一个字,他就能背出在哪一页,还能背出具体的注释。不幸的是,他在小学三年级时患上了自闭症。由于没被及时发现并作康复训练,记忆、理解能力日渐衰退,如今小学三年级的课程他都不能理解,日常也只能进行些简单的语言沟通。家长已放弃让他学习文化知识,最大的愿望是盼他生活自理。如果他的自闭症能早被发现,并采取相应的训练,他很有可能上寄读学校,“天分”不会完全退化。

一位教育学家的答复

这种做法并不科学,让人不安。他说难道背下一部字典就能当语言学家?记住了千首唐诗就能当诗人?背下圆周率就能成为数学家?正常的语言发育与很多因素有关,如遗传、听力、环境教育、智力等等,它们之间又是相互关联的,因此,对孩子进行适当的语言训练,从基础发音开始,反复训练孩子,逐渐到词、句。在训练中注意掌握孩子的学习规律,把学习与需要联系在一起,方能收到切实的效果. 每天与其对话、交流,并选择短小压韵的儿歌或故事念给他听。同时认识周围的事物,接触周围的人.通过自己的语言、表情、动作传递给孩子,使孩子产生积极的情绪,在语言训练中,要有足够的耐心、信心TuLaoShi.com与恒心:相信孩子一定能够获得良好的语言能力,要注意避免急躁情绪,也不能迁就、放任孩子。


王力宏妻子怀孕5个月 帮孩子取小名“王一”

  据台湾媒体报道,去年11月结婚的王力宏昨晚在西安开唱,刚凌晨在庆功宴宣布老婆李靓蕾怀孕喜讯。




  怀孕五个月的李靓蕾穿平底鞋、宽松上衣,小腹明显隆起,前天刚生日的他搂着老婆说:“谢谢你送给我最棒的生日礼物。”他感性地说:“今天希望藉着这个机会跟大家分享这个好消息,未来我们就是一加一等于三的生活了。”并搂着太太亲吻她的脸颊说:“谢谢你一直陪着我。”现场气氛感人。
  王力宏说孩子还不知性别,男女一样好,他已帮孩子取小名“王一”,他笑说:“歌迷叫我王二,王一笔画最少。”此外他听到太太有喜,先是兴奋大叫,之后感动哭了,他透露太太会在台湾生产,因台湾月子做的较完善。


蔡依林姐弟恋疑曝光 男生貌似王力宏抱狗探班



  感情世界屡次被曝光的蔡依林,被台湾《壹周刊》直击有一位貌似嫩版王力宏的短发男生,抱着蔡依林的爱犬Whoo Hoo到舞蹈教室探Jolin的班,令蔡依林相当开心,两个人的关系引人揣测。

  据报道,蔡依林(Jolin)和一名相貌酷似王力宏、陈冠希合体的男生走得很近。17日下午,Jolin在舞蹈教室彩排,TuLaoShi.com“小王力宏”抱着她爱犬去探班,Jolin立刻派助理请他进教室,约10分钟后一行人一同离开。

  他们先回到Jolin家门口,“小王力宏”帮忙提东西进Jolin家,接着一同去用餐,席间两人并肩坐在一起、开心谈笑,但Jolin发现被拍后,立刻保持距离。

  据悉,“小王力宏”叫Nick,约22岁,比Jolin小了6岁,即将从大学毕业。Jolin经纪人向媒体表示:“小男生是想和她学习,看能不能合作。”

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自闭症 中国与美国的不同关注

  美国,作为最先发现自闭症的国家,它投入了大量的人力物力专注于自闭症的研究。同时,在法律以及政府工作上,已经为这些有障碍的儿童营造了一个相对成熟的环境。美国的学校若接受残障儿童,政府就会给予资金的援助,学校若拒绝,政府则会给学校严厉的处罚。中国在关于自闭症的研究上起步较晚,至到2002年才将自闭症儿童列入残障儿童的范围,相关法规还待完善。政府虽然有把自闭症孩子的教育纳入工作日程表,规定有能力接受正常教育的儿童必须接受义务教育(《残疾人保障法》第三章第二十二条)。但很多公立学校害怕自闭症儿童自控能力差破坏课堂纪律,以学位已满为借口,委婉地将其拒之门外,有些私立学校及幼儿园虽接受自闭症儿童,但除收学费以外往往还要征收资金看管这些儿童。甚至有些学校抱着试试看的心理,一旦发现无法管教这些儿童,则将他们交还给家长。由于政府在这方面的监管力度差,自闭症儿童基本上无法接受正常教育,对他们将来的社会适应能力造成负面影响。

  在美国,特殊教育的发展方向就是保证每一个残障儿童都有受教育的机会,并且是他们所需要的特殊教育。由此可见,美国的特殊教育是义务教育,并且美国的特殊教育是有针对性,而在我国,虽然自闭症儿童可以进入培智学校中,人们视自闭症儿童如弱智、脑瘫儿童般对待,没有进行针对性训练,因此错过了治疗以致终生残障。

  我国有针对性治疗自闭症的培训机构或者培训中心还是由民办力量为主,由于自闭症训练的特殊性,每个孩子至少需要一名专门的老师进行辅导,所以在自闭症培训中心里,资金以及师资力量成了最大的困难。从而造成特殊教师工作量大,工资低的现象,影响了特殊教师的素质。而为了维持教育,每个家庭每个月必须交纳一千至两千多元的学费,昂贵的学费使一些家庭由于经济支持不了而被迫放弃自闭症儿童的培训,也影响了儿童的康复情况。并且由于很多机构都是由自闭症儿童家长创办的,基本是半路出家,有些间或请专家讲课,或者自己出外学习,还没有一个专业机构提供急需的培训,继续教育等,有的只好自己到处打听,寻找学习机会,甚至到香港等地学习,训练方法不规范。因此迫切需要有关政府部门能够提供专业培训,给予适当的支助。

  在美国,对于一般教师而言,如果班上来了一个自闭症的学生,老师可以进修大学的培训班,或者大学派人指导一些班主任的工作,这种措施也使得老师们对教育自闭症儿童有了更多的信心。根据我们的调查,有57.9%的教师对教育自闭症儿童感到压力,其主要原因是教育自闭症儿童须更多的专业知识与教育方法,而中国并未对这方面采取相应的措施。总而言之,在对待自闭症或是其它残障儿童的问题上,中国应学习美国,完善法律及强制实施,为自闭症儿童的教育营造一个成熟的氛围。

  

为什么自闭症宝宝越来越多

(m.tulaoshi.com)

据《华盛顿邮报》5月5日报道,第一次全美成长失调方面的调查表明,大约有30万美国儿童被诊断患有自闭症,表现为语言社会交往能力和情绪失调等方面,其中男孩子患自闭症的比例是女孩的4倍,具有较高收入的白人家庭患有自闭症的小孩比普通家庭多。不过,报告表明,这也许是因为收入高的父母更容易带孩子就医的缘故。

与之相同,中国医院里也越来越多地出现了来看自闭症的孩子。就此问题,本报记者采访了北京回龙观医院主任医师刘华清先生。

记者:患了自闭症的孩子都有哪些典型表现呢?

刘华清:不与人交往,孤独,没有社会交往能力,没有目光交流,语言发展缓慢,智力水平下降,有刻板的言语、刻板的动作,比如喜欢固定的玩具、喜欢看广告片。分不清人称代词“你”、“我”、“他”。

记者:造成孩子患病的主要原因有哪些呢?

刘华清:既有遗传的因素,也有环境的污染,还有后天的教育与养育因素的影响。如果孩子1岁以内母亲没有给予适当的关照,缺少语言交流,孩子就容易患自闭症,比如高收入的家庭忙着挣钱,母亲疏于与孩子交流,孩子哭了没人抱,饿了没人理。在中国,育儿知识在传统上是口口相传的,社会上没有教如何做妈妈的课程,而现代社会又有许多育儿问题是年轻的妈妈们无法独自解决的。

记者:为什么中国也有越来越多的孩子患有自闭症呢?

刘华清:这有三个方面的原因。首先,现在的家长掌握的育儿知识比以前的家长多,他们发现了孩子的问题后,有治疗的意识。而以前都被当作调皮捣蛋,进行思想教育。

其次,家长的性格与教育方式对孩子影响很大。如果家长是粗暴型的,不能理解孩子的需要,打击孩子的想法,孩子的心理需要得不到满足,只好求诸自身,那么,他就会逐渐把心灵的闸门向外界关闭。而孩子一旦在自我的内心世界和个人世界中找到了寄托和发泄的渠道,就更不会有跟外界打交道的欲望了。 12

世界自闭症日:只为一丝微笑

  他们不聋不瞎,却听而不闻、视而不见;他们有双如星星般明亮的眼睛,却不愿与人对视,甚至拒绝所有试图走进他们世界的“外人”;他们有个好听的名字——星星的孩子,而另一个名字却让他们的父母在梦中都能哭醒,那就是“自闭症孩子”。


志愿者下班后来到曹杨地区一小区内与一名自闭症儿童进行互动

  地铁换公交再改乘郊区公交线路,前后辗转近四小时,背着一书包画纸、画笔的乐施终于来到超超位于奉贤海湾镇的家。而这番长途跋涉,为的仅仅是让这个曾经酷爱画画,通过一笔一划来与他人沟通的自闭症胖男孩重新振作、为自己的未来画一个梦。为了能走近超超的世界,作为志愿者的乐施付出整整两年的无声陪伴,终于换来他一个灿烂的微笑、一句有些含糊的“姐姐”。

  自2008年,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”起,“自闭症”这种被称作“精神癌症”的疾病开始为人所知晓。根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。自闭症患者的比例也从曾经统计的万分之一,到如今每110个人里面就有一名自闭症患者。这种高严重性的增长率不仅和自闭症本身因外界因素而多发有关,也和大家对于自闭症的知晓度有关。越来越多的自闭症患者出现,让今年这第五个“世界自闭症日”显得更加沉重。

  志愿者眼中的志愿者:

  一年是快乐,两年是煎熬,三年才是执着

  你愿意花一年时间换来一个笑容吗?你愿意花两年甚至更长的时间只换来对方的一声招呼吗?也许你的付出没有回报,也许你付出满腔的爱心,得到的却是世界上最“无情”的冷漠回应。

  沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症三大核心缺陷。在志愿者结对服务中,针对自闭症儿童这个群体可能是流动率最高的。“我们这个群体就是‘铁打’的孩子,‘流水’的志愿者,”在记者与自闭症孩子家长及一些自闭症组织接触后,无论是家长还是志愿者对于这一现实都很无奈。“有很多一对一服务的志愿者,在做了三四次后,不愿意再坚持,不是他们缺少爱心,是对于这样一群孩子更需要的是一颗无比坚强的心。”

  陪伴五年,我拥有一颗无比坚强的心

  在奉贤海湾镇的燎原新村里,记者见到了乐施。五年前,乐施通过一群热衷公益活动的朋友,结识了一群患有自闭症的孩子。原本就学过美术的她,和一个名叫超超的男孩进行一对一志愿服务。1988年出生的超超,在三岁时,被发现对外界反应迟缓,母亲带着他跑了多家医院,最终确诊为自闭症。母亲郑艳萍因小儿麻痹症走路不方便,当得知儿子患上自闭症,感觉天都塌下来了,一度产生极端想法。不过,超超可爱的笑脸实在让她不舍离开这个世界。为了和超超交流,郑艳萍尝试了多种方法,最终一支笔、一张纸成了他们交流的媒介,从简单的词汇到一些基本生活常识,郑艳萍都是趁超超画画时教会他的。乐施的出现,也让原本有些死气沉沉的家庭多了人气和欢乐。

  乐施告诉记者,一开始和超超接触时,超超连正眼都没有看过她。只是在乐施画画时,原本盯着窗外的超超才会有表情变化,慢慢挪动脚步,用眼睛余光瞄向画纸。时间一长,乐施只要一打开画纸,超超便会跑到她身边,默默站在旁边看着。开心的时候就跟着画太阳,心情不好的时候就用颜色深的笔在画纸上胡乱涂抹。直到两年后的一天,乐施终于从超超的口中听到“姐姐”的叫声。“一开始我没意识到他是在叫我,后来看到他嘴巴在动,眼睛盯着我,才意识到这是在叫我。”虽然时隔数年,但乐施说当时的情形仍历历在目。

  本以为事情会朝着好的方向发展,谁料,2007年超超的母亲患重病离开人世,其父亲随后中风倒下。接连的变故加上巨额的医疗费,使得超超中断了画画,跟随父亲从徐汇的家搬到了奉贤。环境的突然改变,加上相依为命的妈妈突然从自己的生活中消失,原本有些好转的超超重新将自己封闭起来。“那时他喜欢一个人站在空旷的地方,用手凭空画着,就这么一直画着,不说话。”由于超超突然搬离,乐施与他们父子俩失去了联络,直到从超超原本居住地的居委会拿到新址后,乐施才得知了这一切。用她的话来说,那种心痛刻骨铭心。于是,就有了开头辗转送画纸的一幕。“我知道这个心门必须由我去打开,乐施的妈妈走了,只有我能打开。”

  所幸的是,虽然有近一年没有看到乐施,但当超超打开房门时,已经尘封的记忆再次被打开。“画画,画画,我要画画。”虽然见面的那一刻,超超并没有叫出“姐姐”两个字,但乐施知道他的心门已经开启,恢复只是需要耐心。

  陪伴一年,我们自己走出“自闭

  不愿说话、不受控制、外表看上去和正常孩子没有什么区别。和许多第一次接触自闭症孩子的志愿者一样,小马的回答也是一样。去年,一则贴在公司信息栏上的招募志愿者启事引起她的注意,启事中“自闭症”这个名词第一次映入她的眼帘,记忆深刻。由于此前就对爱心公益活动十分积极,小马没有多想就报名了。

  直到报名后第一次与自闭症孩子亲密接触,小马才真真切切体会到什么才是真正的自闭症,自闭症对孩子、家长意味着什么。小马告诉记者,此前,她只是从电视及广播上听说过这个名词,对具体情况并不了解。尤其是以前曾听一些艺术家亦或是演员描述自己儿时有自闭倾向,她下意识以为自闭仅仅是不愿意说话,性格孤僻而已。

  由于没有接受过专业的志愿者培训,一切都凭着热情和爱心,小马与自闭症孩子的第一次亲密接触就在曹小夏的天使知音沙龙,一个专门为自闭症儿童创办的音乐沙龙。虽然进门前,小马脑海中曾经浮现出许许多多电影镜头里自闭症孩子的模样,但当她踏入教室的一刹那,所有的镜头都幻灭了,她看到最真实、最残酷的一面。

  “只有音乐响起的时候,他们才会真正安静下来。”小马说,“有时候站在他们身边会有种不真实的感觉,他们无法沟通,虽然离得那么近,但自己就如同空气般被无视。”

  为了消除这种“无视”,小马和团队中其他成员一起努力融入他们的音乐,一同哼音调、打节奏。然而,一两次的参与并不能让孩子们对于这些陪伴者有任何反应,但哪怕一个点头、一丝微笑,都会成为她们努力的动力。

  “不要说我们给了他们什么,而是和他们接触下来,我们得到了些什么。”在IBM公司工作的小马和许多在外企工作的年轻人一样,平时都习惯用电脑交流,时间长了,似乎都忘了如何用嘴巴来交流。“虽然办公室里面人很多,但到处都是敲击键盘的声音,时间长了,感觉自己也自闭了。”自从加入公司的这个志愿者团队后,小马最大的感受就是自己变开朗了,“陪着他们,我觉得自己也不那么‘自闭’了,一个双休日和孩子们唱的歌、说的话能抵上我一个礼拜在公司里说的话。”

  陪伴一天,他们要的只是“爱心”图章

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  根据研究显示,自闭症儿童干预的黄金期是从2岁到6岁,在这个期间抓紧时间训练,让孩子更多地与同龄人以及社会接触,才不至于使他们的病症愈加严重。从自闭症志愿者的招募来说,一开始就没有低龄的志愿者。

  眼下,从人人争做爱心小达人,到学校里小干部竞聘,以至每年寒暑假作业中都有一项必不可少的参加公益活动图章,社会上各种公益爱心活动一下子就成了这些孩子眼中的香饽饽。“最近几天,我一晚上要接十几通电话,都是学校或孩子家长打来的,希望能安排孩子参加我们的活动。”作为上海自闭症家长互助会的负责人,彩虹妈妈说,“一开始我们也挺兴奋的,感觉越来越多的人开始关注我们这个群体。但几次以后,发现他们要的仅仅只是一个图章,这个献爱心实在太功利了。”

  “我们以前也尝试过带那些只有小学的低龄志愿者一同参加活动,但自闭症孩子并不是养老院的老人,也不是残疾孩子,如果活动效果不好,甚至会让双方的情绪失控,场面难以控制。”谈及现在针对自闭症孩童的志愿者出现低龄化的倾向,陪伴了自闭症孩子长达五年之久的乐施并不看好。

  记者手记

  让我们许他一个未来

  程怡

  和妈妈走失三天,见面却没有丝毫的欣喜,甚至连一个拥抱都吝啬,这孩子肯定有问题。六年前,这是我第一次见到患有自闭症的孩子,他眼神中的冷漠和对周边供他吃住的好心市民的无视,冷得让我有些害怕,难以接受。

  你尝试过与他相处整个下午,却在一顿晚饭后将你完全忘却吗?你遭遇过正当细声细语与他交谈时,他却突然夺过你的包,将里面所有东西扔在地上吗?是的,他患有自闭症,这一切在他的世界实属正常,只是你和他的世界永远无法相交而已。

  孩子是含苞的花朵,孩子是东升的旭日,所有这些美妙词句却永远与这些“特殊”孩子无缘。虽然他们也是祖国的未来,可他们却无从担当、无力担当!

  “多希望这是一场梦,梦醒的那天孩子对我说,妈妈,这是我跟你开的一个玩笑,只是我开了10年,现在我不玩了。”这是今年参加春节一次自闭症家长聚会时,一个妈妈含着泪跟我说的原话。是的,也许是上帝和孩子们开的一个玩笑,但这个玩笑也太过沉重了。

  这两天,我看到网上与自闭症相关的活动越来越多,虽然内容大同小异,但值得惊喜的是,越来越多的人关注到这样一个群体。虽然我知道有很多参与者对自闭症所知甚少,虽然至今自闭症仍属于难以攻克的一种精神疾病,但由社会爱心撑起的这把保护伞,终究给越来越多自闭症家庭希望,有了希望,才有未来。

  让我们许给他们一个未来吧!

  志愿者眼中的自闭症家庭:这些家庭充斥着痛苦、无奈与彷徨

  今年29岁的家昊是一名公务员,从他念大学起就热衷于公益活动,作为学校爱心社团的团长,联系爱心服务对象,确定爱心服务项目是他大学四年间忙碌最多的内容。一次机缘巧合,在大四即将毕业的那年,家昊接触到自闭症这个群体,通过自己的爱心和诚意逐渐走近这一个个有自闭症患儿的家庭。

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  “只要家里有自闭症孩子,对于他们父母来说就是一种天大的不幸。”看多了,接触多了,家昊眼中的自闭症家庭充斥着无数的痛苦、无奈与彷徨。

  痛苦:这就是一种无“声”的生活

  “多少次,我在梦里听见宝贝叫我妈妈,梦见她张开双臂和我拥抱,但醒来发现,原来是自己的左手紧紧握着自己的右手。”自孩子两岁被确诊为自闭症后,小悦然的妈妈四年来都做着同样梦,那就是孩子突然间不自闭了,可以开口叫自己妈妈了。

  今年六岁的小悦然是个漂亮的女孩,拥有令人羡慕的大眼睛、白皮肤。从她出生的那刻起,就一直被赞誉,直到一岁半那次体检之后,整个世界似乎都发生了变化,小悦然的家中再也听不到欢笑声,有的只是一声声无奈的叹息。据悦然妈妈回忆,孩子出生时十分健康,和其他孩子唯一不同的就是哭声比较少,喜欢睁大眼睛到处看。在此后的体检中,医生也没有发现异样,只是有那么一两次提到孩子的听力测试并不是很好,对声音的敏感性比较差。但在随后听力测试还是勉强及格了。就这样,“一切正常”的指标跟随悦然到了一岁半。

  在一岁半那次体检中,医生发觉悦然的反应迟缓,无法与对话者的眼神产生焦点。稳妥起见,医生让悦然的妈妈带孩子作进一步检查。而这一检就是近半年,在跑了无数家医院后,一纸“自闭症”的“判决书”让全家陷入绝望。

  和许多刚刚得知孩子患了自闭症的家庭一样,悦然全家投入到给孩子找医院治病,寻找各种康复机构的无序忙乱中。飞北京、飞青岛、甚至飞香港,只要哪里有希望,就往哪里跑,中西医甚至针灸,即使只有万分之一的治愈希望,全家都抱着百分之百的热情去尝试。但结果却是越来越糟糕,孩子快五岁了,还在使用尿布。

  “那一年,我参加同学聚会,其中一个同学的孩子患有先天性耳聋,谈及他们家孩子没办法叫爸爸妈妈时泪流满面,那时我心里面产生的竟是一种羡慕。”悦然妈妈苦笑着说,“虽然无法用言语沟通,但孩子的心门还是向父母敞开的,而我们六年了,都不知道该如何叩开宝贝的那扇心门。”

  悦然因为自闭不愿说话,父母因为焦虑不愿说话,家里从此过上了一种无“声”的生活。

  无奈:渴望走出去却又不得不缩回来

  世界上最遥远的距离不是生与死,而是他站在你面前却无法与你交流。整整十年,离开父母十年的桐桐,如今出落得相当帅气。但很难想象,这个孩子在八个月的时候就被诊断患有自闭症。为了有一个更好的治疗环境,桐桐与北京的父母天各一方,来到上海与姑妈一同居住,数十年如一日,姑妈对桐桐视如己出,无微不至。

  由于自闭症孩子的特殊性,桐桐无法与正常孩子一样到学校上课,甚至无法进入辅读学校。姑妈除了每天上午陪伴桐桐玩耍、锻炼身体,下午雷打不动地花两个小时对他进行一些治疗性的特殊训练。由于缺少与同龄人的接触,长时间和姑妈两人相处,桐桐的自闭症始终不见好转。眼看着孩子一天比一天消沉,姑妈决定带桐桐到人多的地方走一走,乘一回地铁。但就是这一次突破性尝试,吓得桐桐连续三天不愿意走出家门半步。

  原来那天在地铁上,由于桐桐第一次与那么多人在一个密闭空间里,紧张得不知如何是好,只能拼命用拍手以及跺脚来缓解自己的情绪。并不知情的乘客显然被人高马大的桐桐这一行为惹恼了,冲到他面前大声呵斥。听到喊叫声,桐桐顿时被吓坏了,难以抑制地尖叫起来,姑妈立即将其耳朵捂住,一边向周围乘客解释,一边搂着桐桐下了地铁。“也怪我事先没来得及向他们解释,有时想带着这样的孩子走出去还真是有点难。”桐桐的姑妈说。虽然生活中家长们面临这样那样的困难,但对他们来说,能得到更多的宽容比什么都重要,“自闭症不等于自闭。因为无法正常沟通,他们有时会做出一些常人无法理解的事情,希望社会上更多人能够理解他们,而不要排斥他们。”

  彷徨:耗尽财力物力人力,无功而返

  花两三年确诊自闭症,花四五年找各种机构进行训练,耗尽财力物力人力,最终无功而返,心生放弃……家昊告诉记者,在他接触的多数家庭中,虽然孩子被确诊的时间各不相同,但各家走的路几乎完全一样。

  100元一小时,带孩子玩游戏,模拟各种生活场景;2000元一个月学唱歌、教画画;近万元一次做康复训练,试图协调身体各机能。在记者采访的自闭症家庭中,只要稍有经济能力的,都参与过此类由一些民间机构或组织办的各种培训班。

  “有时候我既希望媒体多宣传自闭症,又担心宣传出来让许多家长都心存幻想。”作为上海自闭症家长联谊会的负责人,彩虹妈妈21岁的儿子嘉伟也患有自闭症,“有很多家长半夜会打电话给我,说很多科学家小时候也都有自闭,也许自己的孩子有一天突然脑子开窍,直接从自闭症转为天才。”

  彩虹妈妈告诉记者,自己曾遇到过一个家长,从三岁开始,带着孩子到处求医,参加各种培训班,花了四年时间,耗费三四十万元,心力憔悴。后来在网上找到彩虹妈妈,并将孩子带到了家长联谊会的活动现场。当大家交流时才发现,这个已经七岁的孩子连穿衣服、穿鞋子都不会,用孩子妈妈的话来说,这四年里就忙着给孩子做各种身体、头脑训练,忽视了最基本的生活自理能力训练。

  记者在采访中发现,有不少针对自闭症的民间机构以“自闭症康复训练机构”命名,但直到如今,自闭症在世界上都是难以攻克的一种疾病,这种疾病究竟是如何产生、该如何针对性治疗,尚无定论,更别提“康复”二字。

  “自闭症是一个终生残疾,通过干预能够改善,但如果非要让他去正常学校上学,结果是孩子虽然考上学校,但社会性还是缺失,就会产生各种各样的问题。结果孩子不但没能提高,反而越来越恶化。”彩虹妈妈说道。

  记者从一份针对上海地区126户2.5岁至14岁被医院诊断为有自闭症倾向儿童的家庭进行的调查中看到,在这126户中,46人在专门治疗康复机构,28人在学前融合教育机构,近三成在各类辅读学校,仅有16人在普通幼托机构和学校。根据测算,一年一个家庭需要负担的培训费用超过6万元,即使如此高昂的培训费用,仍因为自闭症孩子过多,机构无法负荷,需要排队才能进入。虽然2006年我国将自闭症列为精神残疾,自闭症者被纳入相关的保障体系,但由于残疾人的社会福利和保障水平整体不高,许多自闭症者及家庭的处境仍非常艰难。

  彩虹妈妈告诉记者,目前上海注册的自闭症训练机构应该有39家,尚未登记注册估计有近百家。虽然有很多机构的效果不尽如人意,但至少表明整个社会对于自闭症群体的关注越来越高。有了数量,更要重视质量,并提供机构良性发展的土壤,这都是围绕“自闭症”引发的问题。

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