皮肤是人体表面包在肌肉外部的组织,有保护身体、调节体温、排泄废物等作用,如果没有了皮肤,那身体健康随时可能面临威胁。来自厦门的小宝宝甜甜(化名)就被查出患有世界罕见的怪病,全身有10%的皮肤出现了缺失,肌肉及血管脉络清晰可见。经医院治疗,患儿暂时已没有生命危险。婴儿一出生即被查出怪病30日上午,在解放军第175医院全军烧伤中心病房里,经过医务人员的细致检查,甜甜的妈妈徐女士喜忧参半,喜的是孩子的部分皮肤已经逐渐愈合,忧的是孩子的右脚脚踝及足底还将进行植皮手术。
据徐女士介绍,她和丈夫都是福建莆田人,2003年开始在厦门打工,夫妻俩有一个6岁的女儿。今年10月13日,徐女士在厦门一家医院进行剖腹产,顺利产下了甜甜。没想到的是,经检查发现甜甜患上了罕见的先天性皮肤缺失,他全身有多处皮肤缺失,最严重的部位是右下肢膝关节、小腿、足部,全身大概有10%的皮肤缺失。得知病情后,徐家人的喜悦一扫而空。由于从来没见过这种疾病,加上患者年龄太小,医院便建议徐女士到其它地方进行治疗。
后来,经过四处打听,徐女士电话联系到了第175医院全军烧伤中心主任医师蔡少甫。通过一番沟通后,蔡少甫对甜甜的病情有了初步认识,并表示愿意接收患儿。植皮手术助患儿逐步康复等见到甜甜时,蔡少甫忍不住吃了一惊,他还是第一次碰到这种疾病。“当时,患儿的右下腿的肌肉及血管脉络清晰可见,稍不留神就会破裂流血。”蔡少甫说。接下来,针对甜甜的病情,医院方面制定了周密的诊疗计划。一方面是对患儿采取抗感染和促进伤口愈合的综合治疗,另一方面就是做好各项术前准备,以便进行植皮手术。
目前,甜甜的部分伤口经过治疗已经逐步愈合,只有右脚脚踝及足底依旧没有好转,经联合会诊后,初定下周进行植皮手术。由于异体皮容易出现排斥反应,而自体皮能够长久存活,权衡利弊后决定采用患儿的自体皮进行移植,届时将视情况从甜甜的头部或大腿处取皮。
据了解,先天性皮肤缺失又称皮肤再生不良,是一种世界罕见的疾病,它是指在一个或几个区域内的表皮、真皮及有时皮下组织出现先天性缺失。自1767年首次报道距今已有200多年,全世界共报道约500例,中国大概数十例,有资料显示该病的发病率为10万分之一,死亡率达17.8%。具体病因不明,可能与胎盘的血管栓塞、孕早期原发分化异常、邻近的羊膜发育缺陷、关键时期宫内感染、药物及接触有毒物质有关,也有报道称接触车油漆类有害物质,口服甲巯咪唑、利胆醇、复方胆通片、感冒通等有关,同时还不排除是否有遗传因素的可能。
疾病新闻据环球网讯,据美国雅虎新闻网5月13日报道,美国印第安纳州一名新生儿在出生一周后,其母亲发现他的身体出现异样,他的下巴和嘴巴四周长出了奇怪的小水疱。因症状尚不明显,医生还未能作出诊断,但初步确定是“蝴蝶”皮肤病。
据悉,这名叫做莱恩的新生儿现在已经有六个月大了,医生根据其病情的发展做出了初步的诊断:由于莱恩身体内各机不能平衡地运行,致使皮肤不能正常地吸收到蛋白质成分,因此在他的皮肤上长出了令人感到疼痛的小水疱。并且随着莱恩年龄的增长,身体各机能出现更加强烈的变动,他皮肤上会长出更多的水疱。这种病情,医学上叫作大疱性表皮松解症,俗称“蝴蝶”皮肤病,因为长满水疱的皮肤就像蝴蝶的皮肤一样脆弱。美国大疱性表皮松解症信息处透露,这种病在5万个新生儿里面才会发生一例,目前在医学上还没有找到相应的治愈方法。
据莱恩的母亲介绍,莱恩在家人的鼓励与宠爱下,大多数时候都是一个爱笑的,开心的小孩。但是随着水疱越长越多,他感到疼痛难忍,就变得烦躁不安,并惧怕亲人的抚摸。有时候母亲会帮他挤掉水疱,并用绷带缠住,抑制水疱的蔓延。由于莱恩现在的病情还算轻微,母亲向美国的医疗补助中心申请为莱恩做一个基因检测来确定病情,然而遭到拒绝。在这之后,她开始在“脸谱”网站上分享儿子的故事,由此引起了众多网友对“蝴蝶”皮肤病患者的关注。最终,通过网友的的资金赞助,她终于筹到3000美元(约合人民币1.9万元人民币)为儿子做一个为期12周的基因检测,并且在这个夏天他们就会得到检测结果。她表示:检测结果对于我们来说很重要,尽管我们很害怕他的病情会无药可治,但总比什么都不知道要好。
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如何做到新生儿包裹舒适
新生儿让包裹不可太紧
正确使用包被的方法很多,在市场上购买的睡袋,较宽松柔软,睡袋的下方是开的,便于换尿布,而且保暖。白天可以给新生儿穿上内衣、薄棉袄或毛线衣,再盖上棉被就可以了。
特别容易惊醒的新生儿,可以用包被将新生儿包裹起来,但不可太紧,这样可使新生儿的睡眠更好一些。
不要“绑着养”
生活中常常可以看见这样的场景,妈妈抱着未满月的婴儿,婴儿身上包裹着毛巾,外面又绳带五花大绑式绕了数圈,宝宝动都不动地安躺着,妈妈就好似捧着一尊花瓶。其实,婴儿的双手不应硬绑起来。
胚胎的发展及胎儿在母体子宫内的姿势,是背外腹内地卷曲着,手脚则护在胸腹外围,其目的似乎是在保护脆弱的腹部免受外力侵扰。
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